Мы обращаемся ко всем родителям детей-инвалидов и молодых инвалидов, а так же ко всем неравнодушным людям объединиться и поддержать необходимость реформирования существующей системы! Каждый из нас хочет лечить, реабилитировать и обучать своих детей и, более того, имеем на это право! Необходимо чтобы вся СИСТЕМА стала прозрачной, любая информация о программах правительства Москвы должна быть доступна каждой семье, для которой она создается! СИСТЕМА должна быть понятной. Нужно в ближайшее время выработать регламент предоставления реабилитационных, санаторно-курортных и оздоровительных программ. Тем самым выявится четкая потребность в той или иной методике или реабилитационном центре. Что позволит определить наиболее востребованные, а остальным – задуматься какие именно условия их работы не устраивают нас. Давайте не забудем о том, что каждый из них получает субсидию Правительства Москвы – большие деньги. Постараемся перечислить центры, которые предоставляют услуги по заболеванию ДЦП, так как являемся родителями детей с ДЦП (вы можете перечислить перечень услуг по другим заболеваниям): 18 больница; Марфо-Мариинская обитель; «Преодоление» МНПЦ в Текстильщиках; «Огонек»; ЕДКС «Евпатория»; Институт Петё в Венгрии; Оздоровление на водах в Венгрии; Программы ЦНП «Благовест» (Черногория, Словения, Хорватия); Сакский военный клинический санаторий; Программы санкура на Северном Кавказе; Царицино;
На сегодняшний день, одна семья имеет возможность получить в течение одного календарного года, каждую программу из вышеперечисленных, а другая – ничего. Это связано с тем, что работа в Окружных Управлениях социальной защиты (ОУСЗН), а, тем более, в Районных управлениях социальной защиты (РУСЗН) и центрах социального обслуживания (ЦСО) не отлажена по причине, назовем это «странной работы» Департамента социальной защиты Москвы. Отсутствие внятной информации, отсутствие электронной очереди, отсутствие права выбора у семьи мест реабилитации, сложности с обратной связью, несоблюдение служебной этики, прямая зависимость от расположения и настроения чиновников всех рангов, приводит к тому, что СИСТЕМА абсолютно закрыта от тех, для кого создана. Отобрав функцию распределения государственных услуг у чиновников, мы перестанем от них зависеть и тогда коррупция исчезнет сама собой.
Инициативная группа родителей. Присылайте предложения, дополнения, свои мысли. А самое главное, выражайте СВОЕ МНЕНИЕ Оно нам очень важно!
Тишина - это хорошо, задумались! Напрягло слово "отобрать"? Это значит отобрав, прийдется брать ответственность на себя. Кто готов? Или привычка стоять в очередях и на них же жаловаться важнее?
Я обеими руками "за" Надоело все узнавать через знакомых и пр., а не от Гос.органов! А потом пороги обивать и ругаться... Есть еще в Москве есть возможность посещать бассейн бесплатно! Недавно узнала! А что такое Сакский военный клинический санаторий; Программы санкура на Северном Кавказе; Царицино? Я впервые это слышу... Может кто расскажет?
" Отобрать" напрягает людей ,так как они не видят законных прозрачных и справедливых механизмов распределения. Надо публиковать полный текст предложения ,тщательно прописывая каждый этап ,тогда не будет возникать ощущение ,что у родителей только кипит возмущение ,а на продуктивную работу их не хватит
Самое тяжёлое -это закрытость информации! О том, что есть программа реабилитации в Петё мы узнали, когда мальчику исполнилось 13 лет! 7 лет не знали о том, что разрабатывается ИПР и там для нашего почти глухого ребёнка предусмотрено бесплатное обеспечение целым пакетом технических средств реабилитации. И прочее ,и прочее ..Основной источник информации -общение с родителями: кто-то что-то узнал и передал другим. Из приведённого перечня центров по реабилитации инвалидов с ДЦП и сейчас слышала только о половине! Кстати про бесплатное посещение бассейна тоже не знаем.Царицыно? Где прочитать ?Постоянно обиваем пороги управления соцзащиты,звоним, просим, убеждаем, чтобы предоставили хоть что-нибудь. В прошлом году нигде не были . В этом тоже ничего не обещают.Лето -вообще мрак .Невольно думаешь, что ,может,каким-то особым людям путёвки достаются?Убеждена -открытая информация о программах, о количестве путёвок, электронная очередь -необходимы. Чем меньше будет зависимость от расположения чиновника (и любого! распределяющего), тем лучше.Это пока -эмоциональный выплеск. Конкретные предложения продумаю и сформулирую. Может место им не здесь? На какой адрес направлять, подскажите?
Валя, здесь, здесь надо обсуждать, не устраивая закрытых сборищ со словами "мы собрались здесь творить добро". Любые Ваши предложения должны быть услышаны, рассмотрены, отрезюмированны и скомпилированны в одно. У каждого из нас история позволяет иметь личное мнение по данному вопросу и дает право быть услышанным! Электронная очередь, открытость и прозрачность информации о программах реабилитации - этого для начала вполне достаточно для того, чтобы сойти с мертвой точки.
Юленька, я не о закрытых сборищах. Никогда на них не бывала, да и не знаю,где они проходят. Просто подумала, что неинтересно читать конкретику...А тебя рада видеть( в смысле -читать)!
Хорошо бы провести мониторинг по востребованности конкретных программ, чтобы было видно, что действительно нужно НАМ и нашим детям-инвалидам, а не чиновникам и пр.приближенным к этой "кормушке". Не надо затыкать нами дыры и навязывать то, что совершенно не работает, только по той причине, что в этот проект или реабилитационный центр впихнули колоссальные бабки, получили с этого нехилый откат, а следовательно, надо нас туда запихнуть - надо нам или нет. Нас-то спросите о том, что нужно! Остальное отпадет само-собой.
И еще вопрос. Неужели в самом деле такая разница между реальной стоимостью курса реабилитации в Пете с той, что заявлена? Если это так, то нужны ли нам такие "посредники"? Дайте мне причитающуюся для моего ребенка сумму (как на обувь), а уж я решу, куда нам приткнуться.
Браво, наконец-то! Я писала о том, что каждого из нас обокрали, а поняли только Вы! У меня нет точной статистки по Моске, а так бы хватило получаса подсчитать убытки)))) Нет, уважаемая Usien, никто ничего не вернет! Ни на ботинки, ни на еще один курс в Петё, более того, уверяю Вас, никто не извинится! Что делать будем?
Юля, на приведённую тобой разницу в стоимости курса, я полагаю , все обратили внимание. Работа посредников ,конечно,что-то стоит (содержание "Глобуса", переводчика, экскурсии, автобус для подвоза детей).Проживание в отеле в 140 тыс входит или это отдельные затраты?Питание? Но сколько на самом деле всё это стоит? Неужели больше,чем стоимость курса? Опять упираемся в закрытость информации.Конечно, удобно держать нас с завязанными глазами.
Это стоимость курса за 21 день пребывания с питанием, трансфером, перелетом, переводчиками, проживанием, визами. Экскурсии, рестораны и аутлеты не входят!
На сайте Департамента образования есть ссылка на государственную услугу записи на летний отдых(лагерь): http://www.educom.ru/ru/works/education_dop/summer_voc/ На странице прописано, что положено раз в год, что можно выбрать и предусмотрен вариант на частичную компенсацию. Это не открытая система, как реализуется проследить невозможно, но, по крайней мере, это шаг в положительном направлении и четкая фиксация, когда человек подал и что получил. Может и Департамент социальной защиты сделает аналогичную услугу.
Права абсолютно! Конечно же хочется открытости на 100%, но - это, даст Бог, наши внуки получат, а нам и электронной очереди, с возможностью выбора места реабилитации, хватит для начала. Не опускайте руки, не смотрите на других, пробуйте сделать максимум для себя и своих детей, но пробуйте КАЖДЫЙ! И у ВСЕХ получится! Мы плохо воспитаны, мы изначально не видим друг в друге партнера и соратника. Мы не умеем объединяться, мы умеем бороться за должности и звания, ЗАБЫВАЯ СУТЬ!!!! Мне это ясно! Боритесь каждый за себя!Прийдет время, подрастут более свободные люди и смогут объединиться, а МЫ можем дать им почву! Боритесь за себя, читайте законы, требуйте, интересуйтесь, образовывайтесь, начинайте СЕБЯ УВАЖАТЬ! КАЖДЫЙ ИЗ ВАС ДОСТОИН! Только самодостаточный человек готов услышать голос, стоящего рядом!
17
4
Это значит отобрав, прийдется брать ответственность на себя. Кто готов? Или привычка стоять в очередях и на них же жаловаться важнее?
