Меня зовут Наталия. Мою дочь зовут Женя, ей 11 лет. Она инвалид-спинальник. С рождения прогноз был крайне неблагоприятный – ребенок никогда не встанет и не пойдет. Даже не хочу вспоминать, чего мне это стоило, но на сегодняшний день дочь учится в обычной школе, ходит самостоятельно, занимается дополнительно английским языком.
Мне стоило огромных трудов добиваться для нее того, что и так по закону положено. Но мне помогала моя профессия – я юрист, практик, со стажем работы более 15 лет. Думаю, что если бы не это – многого из того, что есть на данный момент, у нас бы не было.
Наша основная проблема – это отрицание нашим государством наличия детей-спинальников в государстве вообще. То есть они появляются в 18 (при настойчивости родителей – в 16) лет. Именно с этого возраста их могут, хоть и со скрипом, брать на лечение реабилитационные центры и санатории. До этого возраста таких детей лечить просто негде – в России нет ни одного специализированного отделения, реабилитационного центра, отделения в санатории, где наших детей готовы лечить и реабилитировать. Грамотность врачей в этой ситуации просто поражает – они повально считают детей-спинальников «овощами», способными только «лежать и гадить». Хотя на сегодняшний детей признано инвалидами 1860 детей с нашим заболеванием. Процент ментальных нарушений – 1-2 %, при наличии сопутствующей патологии. Детей-колясочников из них – 25%.
Многие из врачей предлагают лечить и реабилитировать детей в центрах и санаториях для детей с ДЦП, так как внешне патология чем-то похожа. Что является грубейшей ошибкой как врачей, так и согласившихся на это родителей. Потому как методика лечения ДЦП кардинально отличается от «спинальной», и «результат» такого лечения приходится переделывать много лет. Бывают случаи, когда откорректировать ничего уже не возможно.
Но за неимением альтернативы, родители соглашаются и на это, чтобы иметь возможность дать ребенку хоть что-то. По моему мнению, позиция крайне неверная, но вынужденная. С одной стороны – это прямой вред ребенку, с другой – «оттягивание» на себя возможной реабилитации ребенка с «профильным» заболеванием.
Поняв, что тут надо что-то делать, я стала требовать положенного дочери по закону санаторно-курортного лечения по «Стандарту санаторно-курортного лечения больных с заболеваниями и последствиями травм спинного и головного мозга».
Стандарт предусматривает лечение сроком от 24 до 42 дней, и по максимальной стоимости одного дня пребывания в санатории для «спинальных» больных. Так как вторая путевка, для сопровождающего ребенка-инвалида предоставляется на тех же условиях, то общая стоимость путевок на маму и ребенка достигала 100.000 рублей на 2012 год. Но тут возник еще ряд проблем.
Проблема первая – в программе постановки на учет в РУСЗН не был предусмотрен код по МКБ – 10 нашего заболевания. 2 года у меня ушло на то, чтобы внесли изменения в программу, и постановка на учет стала возможным не только для моей дочери, но и для других детей с нашим заболеванием. В 2010 году я уже смогла организовать группу родителей детей-спинальников, порядка 350 человек. И тогда же начала «пробивать» все, что по закону положено таким детям. Но дело значительно осложнилось – нет, и никогда не было на всей территории бывшего СССР никаких программ по реабилитации таких детей. То есть в нашей, и не только, стране, такие дети появлялись сразу 18-летними, когда лечить и реабилитировать их было уже поздно, но было где.
Тем не менее, на протяжении ряда лет я «выбивала» «спинальные» путевки для ребенка в различные санатории, во взрослые спинальные отделения, и оплаченные по полной стоимости. Путевки мне выделялись, как правило, после личного вмешательства Петросяна, а часто и прокурора. То есть «полузаконно». С одной стороны, Департаментом признавалось право ребенка на санаторно-курортное лечение и реабилитацию, с другой стороны, никто конкурс не объявлял, тендер не выигрывал.
Количество родителей в группе тем временем росло, многие обращались ко мне как к юристу с просьбой помочь получить санкурлечение, предусмотренное законом. После моих разъяснений количество детей, вставших на учет в РУСЗН как спинальники, достигло, по мнению Департамента социальной защиты населения, критической отметки. И после этого ко мне и начали применять «карательную медицину».
Сначала Департамент предпринимал робкие попытки отправить ребенка на лечение в психо-неврологический санаторий, хотя показаний к этому нет абсолютно никаких. Потом пытался дать путевку на 21 день, и даже на 18 дней, с оплатой «по общему заболеванию», то есть практически в 2 раза ниже положенной стоимости.
Несколько лет попытки успешно отбивались, пока Департамент не понял, что именно по моей наводке требуется потратить на лечение таких детей не менее 30 000 000 рублей в год (с учетом того, что на спинальных путевках не будут настаивать даже половина родителей детей с таким диагнозом). В противовес 100 000, затрачиваемых на мои путевки. И тогда какой-то очень умный и очень циничный человек придумал «ход конем»: исключить из ИПР ребенка ранее внесенную запись: «Рекомендовано санаторно-курортное лечение в летний период с сопровождающим на Черноморском побережье в СПИНАЛЬНОМ отделении». А для этого требовалось «убрать» «спинальный» код основного заболевания, поставленный при оформлении инвалидности до 18 лет. После чего появилось письмо Департамента, который ссылается на ответ Министерства здравоохранения и социального развития на абсолютные противопоказания дочери к санаторно-курортному лечению. В приложении был и сам ответ: в связи с тяжелыми опорно-двигательными нарушениями, не способностью к самообслуживанию у ребенка абсолютные противопоказания к санаторно-курортному лечению. Опус сей выдала некто Яна Анатольевна Литвинюк, не запросив при этом ни медицинскую карту из поликлиники, не видев ни меня, ни ребенка, а сославшись на сведения ФГУ ГБ МСЭ, которое ни меня, и ребенка тоже в глаза не видело.
Тем не менее, решив подстраховаться, Департамент все-таки отправил мои документы в Главное бюро медико-социальной экспертизы по г. Москве. Из ГБ МСЭ мне и позвонили, вежливо попросив приехать, так как я якобы им писала какое-то заявление. Уже поняв, что меня ждет что-то не хорошее, взяла с собой все документы, ребенка, и поехала.
Хочу пояснить, что я, как юрист, нередко сопровождаю обратившихся ко мне людей при обжаловании решения районного бюро МСЭ в городском бюро. И неоднократно в городском бюро была, состав знаю, и они меня тоже. Последний раз была за месяц до вызова, совещание было очень громким, и меня там все запомнили давно уже. Тем не менее, сделали вид, что никто меня не узнал, о чем и заявили.
Первое, что я услышала на заседании, что рядом со мной сидит не мой ребенок, так как он не соответствует выставленным диагнозам! 10 минут комиссия «допрашивала» меня и ребенка, действительно ли мы мать и дочь! После чего главный врач состава заявила, что моя дочь, согласно диагноза, должна «лежать и гадить», а не по санаториям ездить. Но у них есть указание Минздрава, поэтому диагноз нам снимают.
Через 1,5 часа жесточайшего прессинга я смогла объяснить экспертам, что их действия незаконны, и дальше я пойду в суд. После чего комиссия все-таки пришла к выводу, что мой ребенок – все-таки мой, диагноз они менять не вправе, и он соответствует действительности, и ребенку показано санаторно-курортное лечение в спинальном отделении.
За эти 1, 5 часа я поседела. Но на заседании комиссии мне открытым текстом объяснили, что я слишком много прошу, и не только для себя. А за такие деньги (порядка 100 000 000 руб.) Департамент меня разорвет. Вот такая у нас «медицина». Вопрос с нашим санкурлечением на 2012 год до сих пор не решен.
|