На встрече с С.Собяниным присутствовали:
из 13 человек, представляющих общественные организации инвалидов-
2- представляющих инвалидов по зрению
1-представитель инвалидов по слуху
6 - представителей организаций взрослых и умных колясочников
Два человека, представляющие интересы детей-инвалидов, члены городского Совета родителей (Загрядская В.Н. и Клочко Е.Ю.)
еще 2 человека не выступили - не знаю кто это были.
С.Собянин:
Льготы - сказал сохранятся.
Координационный Совет инвалидов при Мэре Москвы - сохранится.

А вообще (и это то, что не вошло в репотраж - телевизионщики быстро удалились, записав его вступительное слово),
cказал умнейшую вещь:
cоздать Благотворительный Фонд при Правительстве Москвы с соучредителями - московскими организациями инвалидов. 
и наполнять его из благотворителей , а не только из бюджета, с последующим расходованием на грантовой основе на нужды инвалидов.
Мое выступление не полностью соответствовало тексту, т.к. разъяснила, почему наших не берут в коррекционные 8 вида школы:
по программе, там и математика и чтение в программе, а наши - в массе безречевые, поэтому у них должна быть своя программа - прежде всего соцадаптация, работа руками и пр.
Для этого нужно систему выстроить и помещения в шаговой доступности по округам выделить. И в рамках ведущейся кампании в Москве по возврату детсадов в образовательную систему, нельзя ли и нас "посчитать"? - записал (что - не знаю)
Активно записал после предложения о лагере, которое откомментировала как и хотела по тексту.

Наши выступления:

Загрядская В.Н.,
руководитель НП Благотворительного центра поддержки лечебной педагогики и социальной терапии «Рафаил».

Тема «Основные проблемы семей, воспитывающих детей – инвалидов и инвалидов с детства с тяжёлыми нарушениями развития»
Помощь, которая оказывается нашей организацией, направлена на поддержку детей-инвалидов и инвалидов, в том числе с тяжёлыми нарушениями здоровья (сочетание физических и психических нарушений развития). Проблемы семей, в которых живут инвалиды данной категории, сложные. Возможность их решения зависит от уровня взаимодействия между семьёй и различными государственными структурами, обеспечивающими помощь и поддержку лиц с инвалидностью.
В настоящее время, как показывает опыт работы нашей организации, наиболее успешное взаимодействие имеется с Департаментами Образования и СЗН Москвы. В совместной работе с этими Департаментами родители конструктивно решают многие проблемы обеспечения жизнедеятельности детей – инвалидов.
Существуют и нерешённые проблемы.
Проблема доступности медицинского обслуживания и медицинской реабилитации детей – инвалидов и инвалидов детства с тяжёлыми нарушениями развития.
У проблемы выделяется несколько аспектов:
1. Центры медицинской и социальной реабилитации Департамента здравоохранения г. Москвы не принимают на медицинскую реабилитацию инвалидов с последствия ДЦП, если интеллект ниже лёгкой степени у. о.
Каждая семья в частном порядке решает этот вопрос, необходимо разработать механизм, позволяющий решить проблемы медицинской реабилитации инвалидов данной категории.
В связи с этим вносим предложение:
1. Выделить в Центре медицинской и социальной реабилитации «Царицыно» 3-4 койки для медицинской реабилитации инвалидам с сочетанными нарушениями здоровья – ДЦП и умственная отсталость в умеренной степени.
Родители, учитывая сложность, проблемы готовы оказать посильную помощь в решении этого вопроса, например, сопровождать своего ребёнка в Центре в дневное время, выполнять техническую работу и др.
В настоящее время, нашим подопечным отказано в госпитализации (реабилитации) в указанный Центр по причине снижения интеллекта до степени имбецильности (приказ Комитета здравоохранения г. Москвы №368 от 23.07.2002г).

2. Проблема оказания медицинских услуг посредством оперативного вмешательства для данной категории инвалидов стоит очень остро.
Основное место, где оказываются медицинские услуги данной категории инвалидов - это районная поликлиника, где, как известно, отсутствует специализированная медицинская помощь, например, невролога. Поэтому в случае необходимости проведения лечения посредством операции данная проблема целиком ложится на плечи родителей – поиск клиники, анастезии и т. д. В последствие не решается также проблема послеоперационного восстановления.
Предложение:
1. Разработать систему информационного обеспечения и оказания медицинских услуг для инвалидов с органическим поражением центральной нервной систем (ЦНС) – список больниц, где оказывается специализированная помощь и т.д.
2. Предусмотреть возможность лечения и совместного пребывания в стационаре родителя (опекуна) и инвалида с детства после 18 лет с органическим поражением ЦНС.
Родители инвалидов с детства чаще всего нуждаются в совместном лечении и диагностике в силу своего возраста. В настоящее время предлагается частное этих проблем. Необходимо разработать механизм реализации решение этой проблемы.
Проблема жизнедеятельности и жизнеобеспечения инвалидов детства с тяжёлыми нарушениями развития после 18 лет в настоящее время требует также своего решения.
Предложение:
1. Создать центры дневного пребывания (занятости) для инвалидов с детства с тяжёлыми нарушениями развития.
2. Использовать программы и методы по социально-бытовой, социокультурной, социально – оздоровительной, социально - трудовой реабилитации и адаптации центров, имеющих опыт данной работы, например, НП Центр «Рафаил».
3. Для решения этой проблемы привлекать общественные организации, при этом дать им возможность аренды помещений у Москомимущества для организации Центров дневного пребывания на льготных основаниях.
4. Разработать концепцию и различные формы сопровождаемого проживания для лиц с тяжёлыми нарушениями развития, в том числе создание для них Мини – Интерната.

Выступление Е.Ю.Клочко:

Уважаемый Сергей Семенович! Уважаемые коллеги!

Я являюсь членом Совета родителей детей-инвалидов при Департаменте социальной защиты населения г.Москвы,
а также представляю интернет-сообщество родителей, растящих детей с Синдромом Дауна "Мыс Доброй Надежды" .

Наши дети – родительские, то есть воспитываются в семьях, а не отданы на попечение государства.

Хотелось бы отметить, что в Москве для детей-инвалидов сделано и делается очень много и выразить большую благодарность за это.
Однако, есть еще ряд нерешенных проблем, к которым хотелось бы привлечь Ваше внимание как будущего мэра Москвы.

Таким образом, дети-инвалиды этой категории сидят по домам в основном с матерями, которые не могут трудоустроиться в связи с занятостью по уходу за ребенком-инвалидом, и живут на пенсию.
Обучение их производится в немногочисленных, преимущественно негосударственных Центрах реабилитации, часто на платной основе.
Обычно, это двух-трехразовые занятия в неделю, которые, не могут заменить пребывания в ежедневном режиме в образовательном учреждении.

В то же время есть успешный опыт - и зарубежный, и российских регионов по работе Центров дневного пребывания для родительских детей-инвалидов.
Обучение в них направлено, прежде всего, на социальную адаптацию ребенка-инвалида и его посильную интеграцию в общество.

Мы просим Вас рассмотреть возможность создания в Москве сети таких учреждений, путем выделения соответствующих помещений в шаговой доступности, так же как обстоит дело с образовательными учреждениями для здоровых детей.
Их необходимо минимум по 2-3 в каждом округе Москвы.

И лучше, чтобы это были помещения детских садов, так как наши дети нередко нуждаются в дневном отдыхе и в школьном возрасте, а некоторые передвигаются только с помощью, так что нужны малоэтажные строения.
При всем существующем дефиците детских садов в Москве – наши дети – тоже дети! – они так же нуждаются в образовании и в коллективе сверстников.
А родители при этом смогут трудоустроиться и также приносить пользу обществу.

И, коротко, второй вопрос – летний отдых этой категории детей-инвалидов.
Единственная возможность летнего отдыха для детей с психоневрологическими диагнозами – лагеря, которые организуются уже упомянутыми негосударственными Центрами.
В Москве всего три – их организуют в арендуемых лагерях Центр лечебной педагогики на Валдае, «Наш солнечный мир» в Тверской области и «Живая нить» в Подмосковье и то не каждый год. Это специализированные лагеря с интенсивными коррекционными занятиями на платной основе, что может себе позволить не каждый родитель.

В то же время в Подмосковье существует огромное количество заброшенных пионерлагерей, в том числе ведомственных, принадлежащих московским организациям - нередко должникам бюджета города Москвы.
Может быть, Москва сможет позволить себе обустроить один такой пионерлагерь для детей этой категории – их всего около 5 000.
С иппотерапией, коррекционными занятиями, плаванием – в общем образцово-показательный "Артек" для детей-инвалидов в Подмосковье.

Спасибо за внимание.